Centre des Hospices Civils de Lyon dédié aux adolescents et adultes porteurs d'un diabète, spécialisé dans le diabète de type 1
Ensemble face au diabète
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Depuis le 6/6/2023, le port de masque n'est plus obligatoire , sous réserve de symptômes respiratoires
Les Diab Series sont une série de témoignages de vie avec le diabète de personnes suivies dans le centre DIAB-eCARE.
Ils permettent, à travers des exemples concrets, notamment avec la pratique sportive, de mieux comprendre le quotidien, les difficultés mais aussi les succès d'une vie avec cette maladie chronique.
DS#1
Natacha
Je m'appelle Natacha et j'ai 21 ans. Je suis diabétique de type 1 depuis mes 13 ans. La première question que j'ai posé au médecin lors de ma découverte de ma maladie était : est-ce que je pourrais continuer à faire du sport et à bouger ? Je pense que vous connaissez la réponse avec les photos. Non, le diabète ne m'empêche pas de pratiquer mes passions : danse et gymnastique et de pratiquer du sport au quotidien. Faire du sport avec un diabète n'est pas du tout impossible. Il faut en revanche faire des ajustements, des anticipations. Être sportive et diabétique m'a permis d'appréhender et de connaitre mon corps face à l'effort. Ce n'est pas toujours facile mais le diabète ne m'a pas arrêté. Ce que je préfère en gymnastique, je crois que c'est le sentiment de pouvoir voler un instant et d'arriver à retrouver l'équilibre, et aussi de réussir à faire des figures incroyables =). J'ai pratiqué quinze ans de gymnastique en compétition, changé de club, participé à des représentations, galas, parades... En espérant peut-être pouvoir inspirer ou motiver des personnes diabétiques !
DS# 3
Jean
En plus d’une balade rituelle d’environ 3 à 4 heures le Dimanche matin en VTT dans le Mâconnais qui permet de m’évader et de me maintenir en forme, j’ai la chance de pouvoir pratiquer la montagne à travers sorties et séjours divers avec 1 à 2 journées par an de ski de randonnée en haute montagne pour ne pas décrocher de ma passion héréditaire pour ce loisir, un raid VTT itinérant annuel d’une semaine dans différents massifs et une dizaine de journées de balades en moyenne et haute-montagne : dernier bivouac à 2600 mètres en 2021 au pied de de la face Sud-Est des Écrins 4102 m ! Depuis quelques années je pratique très rarement ces activités seul. J’avais auparavant tendance à le faire pour ne pas perturber les sorties en groupe avec les situations imprévisibles propre au diabète. L’évolution de la thérapie avec la pompe, l’insulinothérapie fonctionnelle, les capteurs, la boucle fermée, la diététique, l’activité adaptée, le suivi en continu m’évite ce souci. C’est donc un bénéfice énorme d’autant plus qu’il est fortement déconseillé, voir inconscient de pratiquer la montagne seul !
DS#5
Michel
Diabète et sport, une aventure au début, et très rapidement un plaisir qui nous remet au même rang que les non diabétiques dans les activités au quotidien dont le sport. Quel découragement lors de la découverte de mon diabète, il y a 46 ans. Après une phase de repli, les encouragements de mon épouse, de ma famille et de mes amis m'ont permis de retrouver ce calme intérieur et cette sagesse pour une liberté de choix de vie au combien essentielle à l'acceptation de ma maladie ce qui m'a amené à des activités sportives comme participant. J’ai repris le sport 2 ans après la découverte de mon diabète par la course à pied qui était mon sport de base. De petites distances au début, je suis passé à 5, 10, 20 KM pour faire des semi-marathons, marathon, des courses en montagne. Plus tard, j’ai découvert le vélo. Là encore, début timide à la découverte de ces limites et petit à petit 50, 100,150 Km sur des circuits vallonnés, voir montagneux. A 40 ans, je m’inscrivais à mes premières épreuves (cyclo sportives). Des courses de 150, 200 Km, des étapes du tour de France réservées aux amateurs sur des parcours mythiques. Lors d’une semaine d’entrainement dans le Var, J’ai eu plaisir à rouler avec une équipe belge pro diabétique qui avait la chance d’être sponsorisée par un labo et qui disposait de lecteurs de glycémie qui arriveront plus tard en France. Je les enviais. La vie sportive et la vie tout court se trouve grandement facilité. Avec l’âge il a fallu se faire une raison et arrêter les compétitions pour se consacrer au vélo en cyclotourisme. Mon épouse s’est mise au vélo dès le début, par amour pour le vélo certainement…et s’inscrivait sur le petit parcours de ces épreuves pendant que je faisais les grands parcours. L’été nous prenions nos vacances dans des endroits que nous avions repérés pour rouler ensemble et découvrir les magnifiques paysages, villages qui sillonnent notre belle France et nous gardons ce plaisir sans compétitions. Une anecdote. Nous aimons beaucoup rouler en Lozère. Parmi les circuits, je vous invite à faire le Mont Aigoual pour déguster une excellente tarte aux myrtilles dans le restaurant qui se trouve à côté de l’observatoire que vous pouvez visiter car très riche d’enseignement. Je n’insisterais pas sur les auberges que nous croisons lors de nos sorties. Le sport est certainement un mauvais prétexte à se faire plaisir…..En conclusion : Sport de haut niveau et diabète, c’est possible. Nombreux sont les exemples de cyclistes, rugbyman, footballeurs, nageurs, coureur à pied diabétiques alors pourquoi pas nous ?
DS#8
Aurélie
nous donne sa recette pour faire du sport avec un diabète et ce que cela a entrainé pour elle
DS#9
Séverine
J'ai toujours aimé l'activité physique sans jamais avoir fait de compétition. Le sport a toujours été un exutoire, un défouloir et une bonne façon d'entretenir ma forme et mon mental. J'ai beaucoup pratiqué la randonnée, le vélo et l'équitation pendant ma jeunesse et depuis 2010 j'ai découvert les arts martiaux. Je pratiquais assidûment l'art du combat au sabre japonais, le kendo dans un premier temps puis le kenjutsu. Par ailleurs je faisais toujours un peu de vélo. En 2017, tout s'est arrêté d'un coup. Diabète insulino-dépendant. Après l'acidocétose, le coma et l'hospitalisation de deux semaines, je n'arrivais pas à récupérer. Fatigue, essoufflement, cela durait des mois. Les médecins disaient que je devais récupérer, reprendre une activité physique, marcher... Impossible. Je me forçais à retourner au dojo. Au bout de 10 voire 30 minutes, j'étais prise de vertiges, essoufflements. Je finissais allongée au bord du tatami. Bien sûr, je déprimais, je grossissais et perdais encore plus de force et de souffle. Je n'arrivais pourtant pas à me résoudre à vendre ma tenue de kenjutsu ni mon bokken. J'essayais de reprendre le vélo. Même scénario, essoufflement, malaise à manquer de perdre connaissance. Alors j'essayais de marcher. Des fois je n'arrivais même pas à aller jusqu'à ma boîte aux lettres, d'autres j'arrivais à marcher un kilomètre et je finissais toujours très essoufflée. Cet état de fatigue extrême a aussi impacté fortement mon activité professionnelle. Je déprimais encore plus. J'envisageais de demander l'invalidité. A 40 ans, ma vie était finie... Et c'est à ce moment que j'ai eu la présence d'esprit de consulter le centre DIAB-eCARE, en 2021. J'ai ainsi bénéficié du suivi médical du centre, bilan, rééquilibrage des doses d'insuline, IF et coaching sportif. Le bilan sportif m'a permis de me rendre compte que j'avais tout de même des restes de mon passé de sportive. Le coaching m'a permis de comprendre les raisons de mes malaises et d'ajuster mes doses d'insuline. J'ai pu reprendre un peu le kenjutsu, mais par intermittence. Je faisais encore beaucoup d'erreurs, hypoglycémies et hyperglycémies qui me fatiguaient encore. Quant au vélo, c'était encore trop difficile. J'ai donc investi dans un vélo à assistance électrique pour reprendre de l'endurance. Par la suite j'ai suivi le programme IF à DIAB-eCARE qui a littéralement changé ma vie. Aujourd'hui, je marche des kilomètres sans être essoufflée, j'ai retrouvé mon poids normal et surtout j'ai repris la voie du sabre. Le sabre m'apporte énormément. Physiquement cela développe harmonieusement la musculature, la souplesse et le souffle. Mentalement, cela permet de vider la tête, de développer la concentration, les réflexes et une posture moins impulsive.. J'organise ma pratique sportive selon ma glycémie, en ajustant les doses du petit-déjeuner et l'horaire de pratique. Je vais ainsi à l'entraînement le samedi matin et non plus les soirs en semaine. Je gère bien les hyperglycémies dû à l'adrénaline de ce sport de combat et ne fais pratiquement plus d'hypoglycémies grâce à ce que j'ai appris en IF. Et surtout je ne fais plus aucun malaise. Je dirai que j'ai presque une vie normale, mis à part que je dois surveiller ma glycémie et gérer mes doses d'insuline. Il est donc bien possible de pratiquer un sport avec un diabète. Il faut seulement apprendre à gérer consciemment sa glycémie. Je ne remercierai jamais assez toutes celles et ceux qui m'ont apporté leur aide au centre DIAB-eCARE. Sans eux, je serai toujours au fond du gouffre qui s'est ouvert sous mes pieds en 2017.
DS#11
Marc
Voici le récit de mon marathon de Paris du 2 avril 2023. Je me présente: Marc, 64 ans, j'ai un diabète sous insuline depuis 2017 suite à une pancréatectomie céphalique. J’utilise un capteur free style libre 2 et une pompe Omnipod. Deux mois et demi de préparation avec 4 entraînements par semaine. Deux cent trente-cinq kilomètres par mois dans les pattes avec en plus du renforcement musculaire et occasionnellement, vélo et natation. Autant vous dire qu’après tant d’efforts et de vie ascétique, je ne voudrais rater ce marathon pour rien au monde ! Le réveil m’extirpe de mes rêves à 5h30. Ma glycémie est sous haute surveillance, pas question qu’elle s’emballe, je diminue ma dose prandiale de 20% et je programme une basale à 0,2 U/jour. Je supprime l’alarme haute de mon freestyle et je remonte l’alarme basse à 100. Avant de partir, je « check liste » mon sac : boisson sucrée/salée de ma composition, barres de céréales, lait concentré sucré, free style, glucagon, carte diabétique avec un kit de sucres en stick, POD, téléphone et quelques comprimés anti-douleurs, crampes, courbatures. Holà, ma glycémie s’emballe à la hausse ! quelle dose programmer pour rester dans une bonne courbe ? C’est souvent tellement imprévisible, surtout lors de situation comme celle où je me trouve. Je joue la prudence d’une dose modeste, on verra bien. Enfin dans mon sas de départ où je retrouve un peu d’espace! Pas besoin d’échauffement, j’ai déjà cheminé plusieurs kilomètres. Juste pour le principe et en regard à mon grand âge, j’exécute quelques assouplissements articulaires. Glycémie à 160, parfait ! En prévision de l’effort à venir, j’avale deux barres de céréales à 15 mn d’intervalle, la dernière quelques minutes avant le départ. Enfin libéré, c’est le départ au milieu de la foule des marathoniens. Que de stimuli, que d’émotions, j’en oublierais presque de penser à ma course pour goûter cette ambiance, admirer les lieux grandioses, chargés d’histoire et écouter les groupes de percussions et de musique qui jalonnent la route. J’avale les dix premiers kilomètres en touriste. Rythme lent pour ne surtout pas me griller comme à mon dernier marathon au trentième kilomètre. Je bois régulièrement, à petites doses, ma potion magique. Tous les cinq kilomètres un peu d’eau claire aux ravitaillements et un scan de contrôle. Ma glycémie est stable autour de 150, pas besoin de me resucrer outre mesure. Au vingtième kilomètre, tout va toujours bien. Je suis rentré dans un bon rythme, régulier. Je surveille mes foulées, l’apparition d’éventuelles douleurs. Au trentième kilomètre ma glycémie chute. J’avale une dose de lait concentré sucré. Mais aucun signe de douleur, aucune crampe, je suis étonnamment bien. Alors j’accélère, je lâche les chevaux pour les douze kilomètres restants. Les coureurs sont las et épuisés, le rythme se ralentit, certains sont arrêtés pour étirer leurs crampes ou marchent, les foulées sont pesantes, les visages sont marqués par la longueur de l’effort. Alors je double quasiment tout le monde et je suis très fier de ma gestion de course. Enfin la ligne d’arrivée que je passe en 4h08 en battant mon record de 20 minutes ! Ma glycémie est à 120, mon deuxième record ! Je reçois la médaille et le teeshirt…. je suis fatigué mais pas éreinté. Un doux bien être me laisse dans un état second qui me permet de savourer mon exploit. Ma glycémie restera basse toute la soirée et une partie de la nuit malgré ce que je dévore au restaurant, quasiment des doubles rations ! Quelques courbatures le lendemain font ressembler ma démarche à celle de petits vieux rhumatismaux. Elles disparaitront progressivement. Voilà, j’espère que mon témoignage vous montrera qu’un diabète insulinodépendant n’empêche pas de réaliser de belles choses, même à soixante-quatre ans, et qu’il vous encouragera à réaliser vos rêves.
DS#2
Clément
Diabétique type 1 depuis mes 13 ans, j'ai toujours pu pratiquer les sports qui me sont chers, tels que le tennis et football à haut niveau (3 entraînements/semaine+ match) ou même le ski et le kite surf. La pratique du sport m'est essentiel, d'un point de vue physique bien entendu mais aussi psychologique, cela régule ma vie tout comme mon diabète !
DS#4
Helène
59 ans de nature optimiste, diabétique depuis 20 ans, active et sportive, j'ai eu mon 3eme enfant un an après l'annonce de mon diabète de type 1 très instable. Je peux témoigner que c'est plutôt mon diabète qui vit avec moi que l'inverse.... Résistante à la pompe depuis plus de 10 ans, aujourd'hui j'aurai dû mal à revenir en arrière. Mon esprit est libéré puisque la pompe "intelligente" connectée régule les besoins d'insuline ... Le traitement en boucle fermée me permet parfois d'oublier que je suis diabétique.... et pourtant j'ai une activité professionnelle intense avec des préoccupations de dirigeante, un emploi du temps avec des déplacements, des cocktails, des repas à heures irrégulières .... Passionnée de voile, je navigue à l'étranger et pars en traversée plusieurs semaines et parfois plusieurs jours (4 à 12 jours) sans toucher terre avec des quart de sommeil de 3 heures. Le matériel et le suivi sont anticipés avec l'équipe médicale. Le diabète est un peu mon Jiminy Cricket qui m'accompagne partout en toute circonstance : au travail, en rendez-vous, sur l'eau, en montagne ...il partage mes sports favoris, ma vie sans que cela soit une charge mentale.
DS#6
Ophélie
Alors que j'étais en formation en danse étude depuis 4 ans, le diabète m'est tombé dessus l'année de mes 16 ans. Une annonce plutôt brutale: "vous avez 99% de CHANCE d'avoir un diabète !!!". Waouhhh quelle chance? Me suis je dis. Comment dois je le prendre? Un parcours du combattant se met en place. Le poids de la maladie a pris tout son sens. Il a fallu adapter mon nouveau mode de vie à l'internat, seule et loin de ma famille, à la cantine, et à plus de 20h de danse par semaine (cours de danse et répétitions des spectacles). Les premiers diabétologues m'ont plutôt fait comprendre qu'il fallait que je change de voie. Il en était hors de question! La danse c'etait ma vie, rien ne pouvait m'en éloigner. Aujourd'hui je suis fière de ce que je suis devenue. Je suis danseuse professionnelle depuis 25 ans, j'ai fais le tour du monde grâce à mon métier. Certes, cela n'a pas été de tout repos, mais avec l'aide et l'envie de ces médecins que j'appelle "humains", vos rêves prennent vie, malgré la maladie. En parallèle je suis professeur de danse classique et danse thérapeute. Aujourd'hui, je suis maman d'un adorable petit garçon de 9 mois. J'ai repris la scène, et continue de transmettre ma passion. Le suivi et l'accompagnement des médecins a énormément évolué. Il y a peu de temps, j'ai croisé un de mes tout premier diabétologue qui m'a demandé ce que je faisais dans la vie. Elle m'a répondu: "Vous avez bien fait de ne pas m'écouter!
DS#7
Laurent
Une passion avant, une passion aujourd’hui, une passion demain. Est-ce que le fait d’être passionné depuis tout petit par le foot qui fait que je le pratique toujours aujourd’hui même en étant diabétique ? Je ne saurais vous le dire. Ce qui est certain c’est que je pratique ce sport avec la même envie, la même motivation, le même engouement et la même ferveur qu’avant mes 28 ans, âge où j’ai été diagnostiqué diabétique de type 1. Ce n’est pas le diabète qui va m’arrêter bien au contraire, mon endocrinologue m’a conseillé de continuer. Heureusement, je ne comptais pas cesser de pratiquer ma passion. Je ne suis pas un sportif de haut niveau mais une retraite sportive ça se prépare et je ne comptais certainement pas m’arrêter à 28 ans. Alors une fois la claque prise, j’ai repris le chemin de l’entrainement puis des matchs. Sur la préparation et l’engagement rien n’a changé. J’ai toujours un morceau de sucre à proximité, de l’insuline et des aiguilles aussi. Les coéquipiers sont prévenus, l’entraineur, le président, tout le monde est au courant. Ce n’est pas une honte. S’il faut une injection je ne me cache pas, je la fait pendant le discours du coach. Bien entendu je me contrôle plus régulièrement car l’effort est conséquent (avant l’échauffement, avant le début du match, à la mi-temps et après le match) Mais quoi qu’il arrive, le plaisir de jouer est toujours là, j’ai bientôt 40 ans et je compte encore profiter de ces bons moments entre copains pendant encore longtemps. Etre réunis tous ensemble, parler de foot, et boire un verre pendant la 3ème mi-temps, rien de mieux pour se dire que même en étant diabétique on n’est pas si différent des autres finalement.
DS#10
Jean Jacques
En retraite depuis 2013, j'ai commencé un traitement pour le diabète type 1 en juillet 2020. J'habite Lyon, et j'ai une maison de campagne ou je bricole, je jardine, je marche, et je faisais pas mal de vélo avec mes copains d'enfance (5 à 7OOOkm/an). Au début de mon diabète, j'ai dû me piquer le bout du doigt 3 fois/jour pour contrôler ma glycémie, puis en 2021 j'ai choisi le capteur de glycémie beaucoup plus pratique et confortable, qui me permet de mieux suivre mon traitement, mes repas, mes activités physiques, Avec le temps et les conseils du centre DIAB-eCARE on y arrive, mais il faut accepter de modifier ses habitudes. Sur le plan alimentaire il faut doser, manger à sa faim, et ajuster l'insuline, et pour le vélo je choisi un parcours et selon la longueur, le dénivelé, je mange plus ou moins au départ. Je calcule ma dose d'insuline en réduisant la dose habituelle en fonction de ces paramètres. Je me réalimente aux mêmes endroits du parcours. Je fais le parcours plusieurs fois pour l'améliorer. Je ne force pas pour ne pas prendre de risque. Tous ces conseils ne sont pas faciles à mettre en application au début, il faut de la patience et les réponses ne sont pas toujours immédiates, il faut persévérer. Aujourd'hui notre groupe de copains n'existe plus, 2 copains sont décédés, d'autres ont des problèmes de santé, ou ont abandonné pour diverses raisons, mais je persiste avec un autre pour sortir, une fois par semaine tranquille, et profiter quand le temps le permet. En conclusion le diabète type 1 bouleverse la vie, mais il faut accepter la maladie, apprendre à la gérer, se poser des questions. DIAB-eCARE dispose de spécialistes très compétents pour nous aider, c'est une chance, profitons-en. Faire du sport, bricoler, permet de se changer les idées, de créer du lien social, de réduire notre taux de diabète. Je pense qu'il serait souhaitable de communiquer entre nous pour échanger nos expériences, dédramatiser, et vivre avec plus sereinement avec les autres, et surtout avec notre entourage qui est directement affecté.